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Sulle orme della sclerosi multipla

Avere la sclerosi multipla e non arrendersi. Non arrendersi al pensiero delle difficoltà che subentreranno, al dolore, all’irreversibilità di una patologia che lascia pochi spiragli, al pensiero di non poter più fare, più essere. E’ un percorso lungo e difficile,dal buio della disperazione inziale alla luce dell’accettazione e del coraggio, quello del romanzo autobiografico di Maria De Giovanni. A pagine che descrivono in maniera semplice e comprensibile dettagli medici sulla malattia, si alterna la storia personale, una askesis per plasmare il dolore in bellezza, la sconfitta in vittoria, la paura in forza, l’autoripiegamento in impegno nei confronti dell’altro. E’ un romanzo di relazioni quello della De Giovanni che si mette a nudo davanti al lettore e riesce ad arrivare all’anima. Lo fa con delicatezza e ironia, con l’approccio di chi fa della leggerezza un’arma contro il pessimismo e la stanchezza. Certo non siamo di fronte ad un capolavoro stilistico, tuttavia il racconto ha un cuore pulsante che non può lasciare indifferenti e quello che emerge forte è un inno alla vita e al suo senso.

MARIA DE GIOVANNI, Salentina, vive a Borgagne, si occupa di comunicazione, è speaker radiofonica, e collabora come redattrice con il giornale “Nuovo Quotidiano di Puglia”. Impegnata nel sociale ha fatto della sua vita un impegno costante nel mondo del volontariato.  

INTERVISTA CON L'AUTRICE

 1. Scegli un aggettivo per descriverti e spiegalo. Vulcanica, perché non perdo mai occasione di inventarmi la vita, che cambia ogni giorno. La mia malattia ha modificato il mio modo di essere, limiti, nuove abitudini, sofferenze e dolori. Ma in tutto ho saputo trovare le opportunità rivolte a me e a chi come me combatte ogni giorno il suo mostro.

2. La malattia ha cambiato il tuo sguardo sul mondo e sulle relazioni? Una malattia quando arriva stravolge tutto, come un uragano, non se ne esce indenni. Quando si attraversa una tempesta, si cerca di ripararsi e immancabilmente si ansima un porto sicuro, spesso relegato agli affetti a chi si ama. Non sempre però gli altri sono disposti a stare al fianco, spesso la malattia fa paura e fa scappare. Ho diviso la mia vita in due tempi, il primo fatto di un’altra vita, costruita di rincorse e normalità, poi è arrivato il secondo tempo, ho conosciuto le persone più care in questo tempo, che preferisco di gran lunga al primo nonostante la sofferenza logori il mio corpo.

3. Qual è la soddisfazione più grande che ti ha dato scrivere questo libro? Ho scoperto una nuova me, mi ha dato la possibilità di viaggiare in tutta Italia, di far conoscere la mia storia e di diventare un punto di riferimento per chi non sta bene, non solo affetto come me da sclerosi multipla. Ce l’ho fatta nonostante la malattia, magari è cambiata la modalità, in quanto io vivo una vita a senso alternato, ma comunque vivo. Ho ricevuto circa sette premi importanti e sono diventata membro scientifico di ANPIF.

4. Vai spesso a parlare della tua esperienza di vita a scuola, cosa pensi dei giovani del 2017? I giovani sono la nostra risorsa, la loro spensieratezza spesso cela gravi disagi, urla mai gridate, rabbia soffocata per un mondo sempre più a misura di apparenza e non di essenza.

5. Che consigli daresti loro? Il mio messaggio è di studiare, di continuare a progettare e pensare che nella vita chi non molla e ci credo davvero poi emerge.

6. Hai una figura di riferimento? Quando penso di somigliare a qualcuno vorrei che fosse Madre Teresa, oramai Santa, lei con la sua umiltà, generosità e amore ha realizzato tante cose. Ma era anche molto determinata e il suo modus anche ostinato ha fatto di lei un fulcro per la storia oltre che per il cristianesimo.

7. Pensando alla tua vita qual è l’evento che ti ha più riempito di gioia? Cercarmi e trovarmi, sono sempre stata un giudice di me stessa, poco arbitraria, mi sono concessa poche gioie perché credevo che io non sarei mai stata felice e invece quando mi sono incamminata sul mio ultimo pezzo di strada, quella di non ritorno, ho intravisto la luce, del mio nuovo cammino. Perciò non vivo la vita per essere felice ma sono felice di vivere la vita. 8. Se la felicità avesse una forma sarebbe… Un grande mazzo di palloncini, dove i colori fanno la differenza, la grandezza l’umanità, la quantità l’amore.

9. Cosa ti emoziona? Mi emoziono sempre, rido, piango, quando qualcuno riesce a superare un limite imposto, mi emoziono di fronte a un marito che mi tratta come una principessa, che mi ama e che non mi lascerà mai. Mi emoziono quando durante le mie cadute, le mie figlie vorrebbero avere la mia forza, mi emoziono quando travolgo e stravolgo il decalogo della normalità indossando i tacchi anche solo per stare seduta. Sentire addosso la consapevolezza dell’essere donna ancora attraente.

10. Credi in Dio? Se sì pensi di avere avuto esperienza del divino e in che forma? Credo molto in Dio, la mia è una spiritualità modificata, un tempo mi bastava andare in chiesa e fare la carità per essere a posto con la mia coscienza. Ho odiato Dio, quando ho saputo di essere malata, ho dato a lui la colpa, del mio male. Durante la caduta, ho incontrato Dio, un Dio d’amore che mi ha aiutata a rialzarmi, a superare le difficoltà. Dio non mi aveva abbandonata e io non lo avevo mai odiato. LO AMO IMMENSAMENTE. La mia è una chiesa diversa oggi, io cerco Dio negli occhi degli ultimi, nelle corsie degli ospedali cercando di portare un sorriso, fra i deboli, gli ultimi. Credo di aver visto Dio, riflesso in uno specchio, un giorno al mio risveglio, aveva sembianze umane, era in me che avevo subìto una metamorfosi fisica per la malattia, una accecante luce bianca mi ha invasa e allora ho deciso che: la guerra era persa, perché per la S.M. non esiste cura, ma la mia battaglia l’avrei combattuta sul campo, e semmai avessi perso lo avrei fatto da combattente e non da perdente, si muore facilmente, ci si allontana giorno dopo giorno, è per vivere che bisogna avere coraggio e io ho deciso di Vivere.

Informazioni aggiuntive

  • Autore: Maria De Giovanni
  • Editore: Graus editore
  • Pagine: 64
  • Anno: 2015
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